用了幾年的手機(jī)布滿時(shí)間的劃痕，保護(hù)貼膜浮起一角，滲入的空氣將屏幕分成“陰陽(yáng)臉”。打開微信通訊錄，隨手一劃，可以看到一長(zhǎng)串特殊的備注：“萬年歷”“科學(xué)狂人”“數(shù)學(xué)天才”“認(rèn)識(shí)120個(gè)車標(biāo)”，對(duì)應(yīng)的是一個(gè)個(gè)自閉癥患兒的特殊天賦；“理想穩(wěn)態(tài)”“爸爸過度緊張”“悲痛欲絕的媽媽”，對(duì)應(yīng)的是患兒的治療進(jìn)展和父母的情緒狀態(tài)，等等。這樣貼上了標(biāo)簽的微信名有幾百個(gè)，他們的聊天記錄往往持續(xù)數(shù)年，分布在清晨六七點(diǎn)至半夜兩點(diǎn)半。
手機(jī)的主人是中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童行為發(fā)育中心創(chuàng)始人和學(xué)科帶頭人、全國(guó)兒童自閉癥診療領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物鄒小兵。微信沒有團(tuán)隊(duì)代持，所有回復(fù)都是親力親為。對(duì)于60歲的鄒小兵而言，自閉癥是他與世界最緊密的鏈接，在和患兒及其家屬打交道的過程中，他溫暖、幽默、精力旺盛、觸手可及。
01 推開那扇窗
“我應(yīng)該是個(gè)無趣的人，妻子也說過我很悶?！贝髦桓焙谏肟蜓坨R，裹一件半舊的墨藍(lán)夾克，這個(gè)下午，鄒小兵依然是公眾熟悉的那套裝束，在聽有人形容他生活中“社恐”時(shí)，以這句話作答。
對(duì)于生活，他是隨性的，不趕時(shí)髦，頭發(fā)長(zhǎng)了便去30塊錢的快剪，花白了也不刻意染黑；極少去外面應(yīng)酬，對(duì)酒精催化下的迅速熟絡(luò)、沒話找話有著深度不適；除了散步，僅有的休閑放松是看電影，題材還多與心理學(xué)相關(guān)；即使和家人聊天，最高頻的話題依然是自閉癥，更多的時(shí)間他是沉默的，有時(shí)甚至?xí)l(fā)出“低氣壓”。
但只要提起那些“來自星星的孩子”（自閉癥患兒），開啟生命原力的閥門便會(huì)迅速打開，讓他瞬間從“社恐”切換到“社牛”模式。
“這個(gè)孩子長(zhǎng)得可帥了，他以前一句話不超過3個(gè)字，你看現(xiàn)在?！彼c(diǎn)開一條視頻：裹著頭巾的維吾爾族女子抱著她的孩子小遠(yuǎn)，一起緩慢而清晰地念出一段對(duì)白，互動(dòng)持續(xù)了近一分鐘。緊跟著的是一張數(shù)學(xué)試卷，16以內(nèi)的加減法，右上角是醒目的100分?！胺浅８兄x你相信我兒子，我整夜興奮得沒辦法睡覺。想想這些年他人的歧視、大姑姐的侮辱、丈夫的埋怨，不管怎樣，我和兒子快要成功了！”女子用激動(dòng)的哭腔吐出生澀的普通話，一字一句咬得極認(rèn)真。
視頻發(fā)自新疆喀什。2020年5月，小遠(yuǎn)3歲10個(gè)月，經(jīng)當(dāng)?shù)貎嚎漆t(yī)生推薦，家人聯(lián)系上鄒小兵，通過問卷調(diào)查和視頻問診，確診為自閉癥。受疫情阻隔，他們不方便到廣州就醫(yī)，鄒小兵便通過微信遠(yuǎn)程指導(dǎo)，怎么以需求為誘因引導(dǎo)孩子的社交行為、怎樣運(yùn)用自然結(jié)果獎(jiǎng)勵(lì)和溫和懲罰對(duì)孩子的不良行為實(shí)施干預(yù)等等，在小遠(yuǎn)母親幾度失去活下去的勇氣時(shí)，一次次遞給她“救命稻草”。
遠(yuǎn)程指導(dǎo)能取得良好療效，也與其治療方式有關(guān)。
目前，生物學(xué)研究還未能給自閉癥治療帶來顯著進(jìn)步，但是有效的、具備循證依據(jù)的心理社會(huì)干預(yù)方法已經(jīng)建立，以社交為中心的早期干預(yù)和家庭支持，能夠顯著改善患兒預(yù)后。
這么多年，鄒小兵堅(jiān)持不打針、不開藥、不賣器械，將治療重心放在培訓(xùn)家長(zhǎng)如何在日?；顒?dòng)、游戲等場(chǎng)景中教導(dǎo)孩子社交溝通。
“這里是醫(yī)院又不是學(xué)校，不開藥還叫我們來聽什么課？”最初，許多家長(zhǎng)有過同樣的疑惑。但幾年堅(jiān)持下來，他們感慨：“比鄰居花十幾萬吃藥的效果好?！?/p>
經(jīng)過家庭干預(yù)，3歲被確診為重度自閉癥的琦琦，從“悶葫蘆”變成了會(huì)給媽媽蓋被子、遞溫水的小暖男；6歲時(shí)被迫休學(xué)的俊俊，現(xiàn)在順利參加中考了；2歲半被確診的德仔和冬冬，已經(jīng)開始了大學(xué)生活。
23年來，兒童行為發(fā)育中心積累下數(shù)萬份患者檔案，類似的破繭而出的故事還有許多。有些孩子成功達(dá)到理想穩(wěn)態(tài)，脫離自閉癥譜系障礙；有些距離“脫帽”“離譜”可能仍有著一段相當(dāng)長(zhǎng)的路；從星星回到地球，有些甚至要走過一生的時(shí)間。
但是，不管怎樣，他們通往獨(dú)立生活的那扇窗，推開了。
02 “頂流”是如何煉成的
而在摸索出這套治療模式之前，鄒小兵走過了漫長(zhǎng)的求索之路。
1987年，在老家江西撫州做了4年兒科醫(yī)生的鄒小兵考入中山醫(yī)科大學(xué)（現(xiàn)中山大學(xué)中山醫(yī)學(xué)院）讀研，攻讀兒童血液病與遺傳方向，畢業(yè)后入職中山三院。按照正常的軌跡，嶺南或許會(huì)多一個(gè)不錯(cuò)的兒童血液科醫(yī)生，但在臨床聽見的呼聲吸引著他轉(zhuǎn)向。
“在兒童保健的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)除了關(guān)心孩子的軀體發(fā)育、營(yíng)養(yǎng)，對(duì)性格、行為、智力和運(yùn)動(dòng)發(fā)展等方面往往也充滿焦慮?！编u小兵回憶。為了解答家長(zhǎng)疑惑，他經(jīng)常翻閱國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，也由此邂逅了讓他耳目一新的領(lǐng)域——研究?jī)和瘹赓|(zhì)，也即兒童與生俱來的行為方式和個(gè)性化教育，從而與發(fā)育行為兒科學(xué)結(jié)緣。
在這條路上，他實(shí)力演繹了什么叫“心之所向，后生無畏”。一次偶然，鄒小兵看到某雜志介紹美國(guó)發(fā)育行為兒科學(xué)前主席威廉姆斯·比爾·凱瑞教授的1～4個(gè)月嬰兒氣質(zhì)量表，便寫信懇請(qǐng)對(duì)方郵寄來資料，在平時(shí)的工作中嘗試開展相關(guān)研究。幾年后，入選學(xué)校年輕人才培養(yǎng)計(jì)劃，可以到發(fā)達(dá)國(guó)家進(jìn)修3個(gè)月，他又一次給這位大咖寫信，爭(zhēng)取到了赴費(fèi)城兒童醫(yī)院做訪問學(xué)者的機(jī)會(huì)。
很快，3個(gè)月學(xué)習(xí)結(jié)束，是否留下來做科研？鄒小兵果斷聽從了內(nèi)心的答案：“基礎(chǔ)研究很重要，但解決臨床的呼聲更為急切。發(fā)育行為兒科學(xué)我看明白了，可以回家做點(diǎn)事了。”
1998年12月歸國(guó)，鄒小兵給醫(yī)院遞了申請(qǐng)報(bào)告，建議參照美國(guó)費(fèi)城兒童醫(yī)院的模式，成立一個(gè)兒童發(fā)育行為中心?！翱赡苜嵅涣耸裁村X，但是，5年內(nèi)會(huì)在全省領(lǐng)先，10年內(nèi)會(huì)在全國(guó)有影響力?！?/p>
提起這段經(jīng)歷，鄒小兵埋頭兩秒，臉上的肌肉微抽。不管是3個(gè)月看明白一個(gè)學(xué)科，還是關(guān)于科室江湖地位的暢想，似乎都有些過于敢想敢說?！坝腥苏f我是個(gè)悶騷的人，可能真有點(diǎn)?！彼K是笑出聲來。
幸運(yùn)的是，這份書生意氣得到了醫(yī)院的支持。1999年9月6日，中山三院兒童發(fā)育行為中心正式掛牌。
“起初來就診的患兒以多動(dòng)癥、智力障礙、學(xué)習(xí)困難、運(yùn)動(dòng)落后居多，但這些病其他?？埔材芸矗茉\斷自閉癥的醫(yī)院，在我們之前全國(guó)僅有3家，不超過10個(gè)醫(yī)生?！编u小兵回憶，更嚴(yán)峻的是，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)干預(yù)手段接近于無，“確診除了向患兒家庭宣判，對(duì)解決問題似乎沒什么幫助?！?/p>
他決定主攻自閉癥，并在全球搜尋治療方案，在廣泛閱讀文獻(xiàn)資料后，終于發(fā)現(xiàn)了曙光——國(guó)外已經(jīng)有行為療法。于是，2000年，行為發(fā)育中心開始辦起家長(zhǎng)培訓(xùn)班?！捌鸪跷覀兪菍W(xué)習(xí)美國(guó)的結(jié)構(gòu)化教育，同期接觸到行為療法，其后又引入自然行為領(lǐng)域的發(fā)展流派。”
2005年開始，他嘗試將發(fā)展流派、自然行為、結(jié)構(gòu)化等三種干預(yù)模式有機(jī)組合，逐步形成了結(jié)構(gòu)化的社交行為療法“BSR模式”，并于2013年出版《與你同行(自閉癥兒童家長(zhǎng)必讀) 》進(jìn)行系統(tǒng)闡述。
鄒小兵解釋其核心內(nèi)涵：以行為療法作為訓(xùn)練干預(yù)的主要手段，靈活運(yùn)用內(nèi)在的、自發(fā)的動(dòng)機(jī)、興趣和活動(dòng)；以結(jié)構(gòu)化教育模式作為訓(xùn)練的框架，有組織有計(jì)劃地開展訓(xùn)練；以社會(huì)交往、情緒調(diào)控作為訓(xùn)練干預(yù)的核心內(nèi)容，同時(shí)兼顧認(rèn)知、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)、生活自理、行為管理、感知覺能力。
“這么多年我們依然在實(shí)踐中不斷完善這一模式，針對(duì)現(xiàn)實(shí)中遇到的問題深入思索、突破一個(gè)個(gè)瓶頸?！彼硎?。
03 因材施教，培訓(xùn)家長(zhǎng)
現(xiàn)在，“懷疑孩子是自閉癥，到中山三院找鄒小兵”，已經(jīng)成為圈內(nèi)共識(shí)。對(duì)大部分患兒，他5分鐘內(nèi)能夠給出正確診斷，但依然保持著一個(gè)門診號(hào)至少看半小時(shí)的習(xí)慣，有時(shí)甚至長(zhǎng)達(dá)一兩個(gè)小時(shí)。面對(duì)存在家庭關(guān)系、學(xué)校霸凌等問題的孩子，門診結(jié)束后可能還要再溝通，有針對(duì)性地提問并給出個(gè)性化指導(dǎo)，有時(shí)行為處方甚至長(zhǎng)達(dá)8頁(yè)。
問診時(shí)，鄒小兵還會(huì)了解家庭經(jīng)濟(jì)狀況、父母受教育程度等，尤其注重為困難家庭尋找少花錢、易操作的干預(yù)方案?！斑@不是我道德標(biāo)準(zhǔn)有多高。有能力的家庭我也會(huì)建議去最好的干預(yù)機(jī)構(gòu)，一天幾萬元他們都能負(fù)擔(dān)；但是讓一個(gè)困難家庭賣房、負(fù)債，一個(gè)月花一兩萬到北上廣治病，這持續(xù)不了，也會(huì)把一個(gè)家庭推向絕路。”
在家長(zhǎng)培訓(xùn)課堂上，他也堅(jiān)持講家長(zhǎng)聽得懂、能承擔(dān)的行為療法。
見人就躲、極少對(duì)外界做出回應(yīng)，只愛一遍一遍地乘電梯、反復(fù)唱兒歌、念叨“火星文”。3歲半時(shí)小寶被確診為自閉癥。母親對(duì)照鄒小兵強(qiáng)調(diào)的自閉癥兒童社交評(píng)估與干預(yù)系統(tǒng)方法，找出小寶欠缺的社交元素，量身定制了“社交階梯表”。干預(yù)3個(gè)月后，小寶會(huì)主動(dòng)拉著父母玩、參與小朋友的游戲，還學(xué)會(huì)了找幼兒園老師告狀。
一名只有小學(xué)文化的母親，接受了9個(gè)月培訓(xùn)后，回到貴州對(duì)自閉癥的孩子進(jìn)行家庭干預(yù)。半年后復(fù)診，孩子和外界的互動(dòng)多了，發(fā)脾氣明顯少了?！拔揖桶茨f的，別讓我的孩子獨(dú)自一人忙著，也別讓孩子獨(dú)自一人閑著?！蹦赣H告訴鄒小兵。
“我只是在踐行國(guó)際共識(shí)：為自閉癥患兒提供有效的、可負(fù)擔(dān)的，可持續(xù)的、公平的、分級(jí)的干預(yù)措施。”鄒小兵說。
04 追一個(gè)“破繭而出”的夢(mèng)
也有很多藥企、器械商曾找上門，給出誘人的條件邀請(qǐng)他做總代理、首席科學(xué)家，他全部拒絕了?！斑@也不是我清高，而是一個(gè)醫(yī)生應(yīng)該有的科學(xué)精神，目前尚沒有經(jīng)循證醫(yī)學(xué)證明這些方法有效?！?/p>
“他就是一個(gè)很純粹的人，很真誠(chéng)地愛著自閉癥的孩子。”廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部理事長(zhǎng)戴榕形容。23年前，兒子被診斷為自閉癥，在陪兒子康復(fù)和帶領(lǐng)家長(zhǎng)互助的過程中，她見證行為發(fā)育中心從起步到享譽(yù)全國(guó)，看著鄒小兵從意氣風(fēng)發(fā)到滿頭華發(fā)。
這些年來，鄒小兵一直為推動(dòng)全國(guó)自閉癥的診斷與干預(yù)而奔走。
2003年廣州最初的一批家長(zhǎng)互助機(jī)構(gòu)起步，鄒小兵經(jīng)常上門指導(dǎo)，現(xiàn)在依然是他們的“最強(qiáng)智囊”。2015年起，在婦女發(fā)展基金會(huì)的支持下，鄒小兵團(tuán)隊(duì)牽頭開展了中國(guó)自閉癥兒童家庭關(guān)懷“十百千萬”行動(dòng)，6年在22個(gè)省1000多家醫(yī)院培訓(xùn)了上萬名醫(yī)生；2020年起，又和東莞合作開展“與心同行”世衛(wèi)組織照顧者技能培訓(xùn)計(jì)劃；目前正和北京愛爾基金會(huì)合作，為老少邊窮地區(qū)培訓(xùn)治療師。
“自閉癥尚沒有生物學(xué)指標(biāo)，主要通過觀察行為進(jìn)行診斷，但目前能做出專業(yè)診斷的醫(yī)生很少，這也意味著還有許多孩子會(huì)錯(cuò)過干預(yù)的黃金時(shí)期?！编u小兵依然有一種深重的焦慮。
7年前，團(tuán)隊(duì)開始和高校合作，設(shè)計(jì)AI診斷自閉癥行為的實(shí)驗(yàn)室——小屋內(nèi)裝置著各種傳感器，會(huì)自動(dòng)捕捉孩子的表情、動(dòng)作、行為等。幾經(jīng)迭代，目前孩子在實(shí)驗(yàn)室玩15分鐘就能做出診斷，準(zhǔn)確率已經(jīng)超過90%?！安贿^融資產(chǎn)業(yè)化推進(jìn)比較慢，我跟合作研發(fā)的李明教授都不擅長(zhǎng)談錢，不知道這算我們的潔癖，還是虛偽?！彼?。
“他就是愛操心。為了自閉癥孩子，他還做了很多醫(yī)生分外的事。”戴榕講述了一個(gè)“愛管閑事”版本的鄒小兵。
自閉癥孩子容易有一些攻擊性行為、大喊大叫、高空拋物等，因此，在學(xué)校被勸退、在小區(qū)被要求搬離等都時(shí)有發(fā)生。家長(zhǎng)求助的時(shí)候，鄒小兵每每都會(huì)出面溝通，還多次進(jìn)學(xué)校做科普。
“他沒少承受壓力和誤解?！贝鏖判稳?，為了孩子們，鄒小兵固執(zhí)得有些可愛。
對(duì)此，小洛媽媽有深度共鳴。兒子有著驚人的數(shù)學(xué)天賦，5歲半已經(jīng)開始自學(xué)高中數(shù)學(xué)知識(shí)。然而，現(xiàn)實(shí)生活中我行我素、自我中心也一樣不落。因?yàn)閿_亂課堂秩序，小洛多次被建議轉(zhuǎn)學(xué)到針對(duì)殘障兒童的特教機(jī)構(gòu)。鄒小兵一次次出面和學(xué)校溝通，分析如何利用小洛對(duì)數(shù)學(xué)的興趣誘導(dǎo)他糾正不良行為，還特意找來中山大學(xué)數(shù)學(xué)教授為小洛輔導(dǎo)，聯(lián)系常青藤高校的自閉癥數(shù)學(xué)才子和他做朋友。
“雖然自閉癥目前仍不可治愈，但有數(shù)據(jù)研究顯示：65%的患兒擁有正常的智力，可以接受主流教育?！编u小兵坦陳，自己確實(shí)很重視自閉癥孩子的特殊技能，還曾發(fā)出“孤島天才”招募令，擬長(zhǎng)期關(guān)注群體發(fā)展及鏈接資源幫助他們提高技能。
“我兒子確診的時(shí)候，他已經(jīng)建議我們?nèi)テ胀▽W(xué)校就讀了，這些年更是為了推動(dòng)融合教育多方奔走?！贝鏖呕貞?。
這對(duì)學(xué)校和家庭都是很大的挑戰(zhàn)，但又是必須邁出的一步?！耙曊嫌忻ふ?、腿疾有輪椅、聽障有助聽器，而對(duì)于心智障礙人群而言，最大的輔具是人。見多才能不怪，大街上看不到他們是最大的問題?！睆氖伦蚤]癥患兒家長(zhǎng)互助多年，她深有感觸。
鄒小兵提到了23年前教科書上關(guān)于自閉癥的定義：一種發(fā)生在嬰幼兒時(shí)期的、嚴(yán)重的、不可治療的、致殘性的、終身性的疾病?！拔覀円讶恢肋@種認(rèn)知是片面的，自閉癥不一定都會(huì)發(fā)育成功能損害，有些經(jīng)過干預(yù)也可以達(dá)到理想穩(wěn)態(tài)，回歸正常工作和生活。”
在他看來，推動(dòng)自閉癥的診斷與干預(yù)、社會(huì)接納與理解已經(jīng)成為一個(gè)亟待解決的社會(huì)問題——我國(guó)已經(jīng)有逾1000萬自閉癥患者，且發(fā)病率還在呈上升趨勢(shì)。當(dāng)社會(huì)能夠保障群體的生存與尊嚴(yán)，家庭才可能不再因?yàn)楹⒆颖淮_診為自閉癥而天塌地陷，乃至陷入絕望。
“每個(gè)群體都有其特征與優(yōu)勢(shì)，有自己的成才之路?！边@是他最喜歡的專業(yè)書之一《破繭而出》倡導(dǎo)的理念，也是他希望被大眾聽見的聲音?！霸谌松穆猛局校覀兌加锌赡茉庥鲂袨?、情緒、身體的困難，都可能成為殘障，從這個(gè)角度思考，對(duì)自閉癥也不該避如洪水猛獸，而是應(yīng)當(dāng)將其視為人類行為的多樣性，去認(rèn)識(shí)、理解與關(guān)心?！?/p>
（文中患者皆為化名）
