100人中就有1人是孤獨癥譜系障礙患者，我們應如何與他們相處？如果孩子患有孤獨癥，家長應如何及時發(fā)現(xiàn)、正確干預其行為？
4月2日是“世界提高孤獨癥意識日”，南方+與中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任、教授鄒小兵攜手舉辦專題講座。
現(xiàn)場，鄒小兵解讀了其設(shè)計的孤獨癥兒童“社交階梯”。他認為，孤獨癥兒童應先學會與人交流、體會到交往的快樂，然后才到幼兒園、學校過集體生活。
一二三階：別讓孩子一個人閑著、一個人忙著
孤獨癥是什么病？
廣泛意義上的孤獨癥又被稱為孤獨癥譜系障礙。2022年，部分國家孤獨癥譜系障礙的發(fā)病率達到1/44。不精確統(tǒng)計顯示，我國孤獨癥患者數(shù)量已超過1000萬，孤獨癥患兒數(shù)量超過200萬。
“孤獨癥兒童最明顯的表現(xiàn)就是不看、不應、不指、不說。對他們的干預，其實沒有什么高深的技巧，不是非得到高收費的機構(gòu)去做，在生活中也能做到。”鄒小兵介紹，以社交為中心、家庭為中心的早期干預，能夠顯著改善孤獨癥兒童的預后。
鄒小兵說，許多家長已意識到社交的重要性，但不知道這是一個逐步發(fā)展的過程，培養(yǎng)孩子的社交能力，需要先明確孩子所處的社交階段，再用相應的策略進行干預。他所設(shè)計的“社交階梯”分為六個階段，每個階段包含200多個社交元素，都可以結(jié)合家庭生活常見的活動和游戲來進行。“歸納起來就是獎罰分明、組織計劃、社交中心。”
在孩子剛剛被診斷出孤獨癥時，一般處于第一階段，這時候主要訓練兒童的看（觀察）、應（回應）、指（指人指物）、說（說話）等能力。
“這些既是診斷孤獨癥的重要依據(jù)，也是社交的最初階段。”鄒小兵說，對1-2歲的孤獨癥兒童，最重要的訓練就是看、應、指、說，要注意在自然情景、快樂有趣、跟隨興趣的情況下進行，“爸爸媽媽要多和孩子玩人與人之間的身體接觸游戲，如擁抱、咯吱、躲貓貓、小爬蟲游戲、舉高高等。”
當孩子出現(xiàn)了一定的看、指、應、說能力，就可以逐漸進入第二階段，即在需求引導下的功利性單向溝通，比如引導孩子用動作和發(fā)聲來索要物品，用突發(fā)事件引發(fā)孩子的注意等。鄒小兵舉例說，家長可以在吃飯時故意把勺子掉到地上，制造與孩子的互動，鍛煉共同注意能力。
“第一、第二階段是最艱苦的時期，對家長而言是煎熬、挫折，很多人會放棄。”鄒小兵說，家長要堅持在自然情景下做快樂有趣的干預，“不要覺得每天干預四五個小時，像上班一樣，很焦慮。實際上兩三歲的小孩本來就需要陪伴，家長和孩子每天一起玩，堅持幾個月，只要取得進展，再往后就會越來越容易。”
鄒小兵還提醒，孤獨癥兒童的家長不要成為“過分勤奮的教育者”，看見任何東西都主動給孩子介紹。反之，要培養(yǎng)孩子主動提問的習慣，比如在出門時往門后掛一些新奇的玩具，等回家時看到了，就可以引導孩子主動提問。
“這樣堅持一兩周，孩子可能就會指、會提問了，達到了第三階段。”鄒小兵說，這些階段劃分可以由專業(yè)醫(yī)生來執(zhí)行，家長只需要記住簡單的一點：不要讓孩子一個人忙著，也不要讓孩子一個人閑著。
四五六階：培養(yǎng)榮辱感和“小心機”，慎防社交能力倒退
孩子患上孤獨癥，能治好嗎？這是家長們最想知道的問題。
按照鄒小兵的定義，社交階梯的第四階段就是初級雙向簡單情感交流，孩子表現(xiàn)為能與人交往，雖然態(tài)度不太積極，但已經(jīng)開始體驗交往的快樂。“這個時候就可以讓孩子上幼兒園了。如果沒到第四階段，孩子在幼兒園可能一直獨處，反而錯過了干預的時間。”
這一階段的孩子家長可以在家放放幻燈片，讓孩子認識新奇陌生的物品，并且鼓勵其提問；同時，還要注意在交流中適時轉(zhuǎn)移話題，減少孩子刻板、重復的語言行為；還可以通過看圖說話的形式，幫助孩子完整地敘述一件事。
到了第五階，即中級雙向復雜情感交流，孤獨癥孩子已經(jīng)喜歡和別人玩、需要與人交往，但可能表現(xiàn)出缺心眼、一根筋等相對自閉的特質(zhì)。鄒小兵舉了一個生動的例子：“石頭剪刀布就能考驗孩子的社交水平，首先要懂得和別人玩，其次要知道如何贏、如何猜別人的動作，而且不能把自己要出的拳告訴對方。如果更進一步，懂得用言語耍點‘小心機’，就說明孤獨癥孩子又成長了一步，可以上小學了。”
那么，“社交階梯”的終點是孩子恢復正常嗎？
鄒小兵說，孤獨癥目前還不可治愈，但數(shù)據(jù)顯示有65%的患兒擁有正常的智力，可以接受主流教育。等孩子具備高級雙向情感交流，即達到第六個階段，就已經(jīng)能正常交往、獨立上學，懂得榮辱觀，基本成為合格的社會人。
但孩子到達第六階，并不意味著家長能高枕無憂。在講座現(xiàn)場就有聽眾分享了一個案例：一位今年已31歲的疑似孤獨癥患者，此前在全球前100名的高校完成學業(yè)，智力、交流能力都沒有大問題，但最近狀況變差，不愿交流、不愿出門，表現(xiàn)出較高程度的社交障礙。
“一些高功能的孤獨癥孩子，可能到大學階段都正常，但進入有壓力的工作崗位后會出現(xiàn)應激反應。”鄒小兵說，“如果不能持續(xù)重視情緒調(diào)控和挫折承受能力，他們的社交能力有可能會倒退。”
對處于第五、第六階段的孤獨癥譜系人士而言，社會的接納和支持程度成為關(guān)鍵。鄒小兵呼吁，社會應專注于更多接納、支持和包容孤獨癥譜系人士，減少歧視，促進他們發(fā)揮才能，在家庭、職場、藝術(shù)等方面作出貢獻。對孤獨癥兒童及其照護者的尊重和包容，也有助于患者在輕松快樂的氛圍中完成社交指令，更好地融入正常的生活和學習中。
除講座外，4月2日，中山三院兒童發(fā)育行為中心還舉行了義診活動；當晚，廣州塔等建筑將參與“點亮藍燈”活動，用藍色的光為孤獨癥患兒帶去陪伴和鼓勵。
更多報道：
【羊城晚報】【視頻】鄒小兵：減少疾病隱喻，培養(yǎng)“孤獨癥”兒童的社交能力是干預關(guān)鍵
https://6nis.ycwb.com/app/template/displayTemplate/news/newsDetail/120643/51859480.html?isShare=true
【廣州日報】昨日是世界孤獨癥日 專家表示及時發(fā)現(xiàn)科學干預可改善患兒癥狀和預后 廣州將探索社區(qū)干預模式
https://gzdaily.dayoo.com/pc/html/2023-04/03/content_870_821362.htm
【羊城晚報】孤獨癥兒童患病率逐年升高，早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早干預至關(guān)重要 守護“星星的孩子”需家校社合力
http://ep.ycwb.com/epaper/ycwb/html/2023-04/02/content_3_565174.htm
【羊城晚報】孤獨癥絕非“無藥可救”
http://ep.ycwb.com/epaper/ycwb/html/2023-04/02/content_3_565175.htm
