在許多孤獨癥兒童及其家庭群體中,“鄒小兵”這個名字再熟悉不過了。在治愈孤獨癥患者的這條路上,他深耕二十余載。
作為我國著名兒童發(fā)育行為專家、中山大學附屬第三醫(yī)院(以下簡稱“中山三院”)兒童發(fā)育行為中心學科帶頭人、國內最早探索孤獨癥本土診治方法的學者之一,鄒小兵改善了上萬名孤獨癥兒童和家庭的生活質量。今年4月,他被評為2023年第一季度“廣東好人”。
1990年,鄒小兵從中山醫(yī)科大學研究生畢業(yè)后,留在中山三院工作至今。
剛到中山三院時,鄒小兵的專業(yè)是兒童血液病。在當時,中山三院的兒科在廣州市的地位不高。這讓他開始思考:“什么專業(yè)能讓中山三院兒科崛起”,在多年的思考和臨床實踐中,他選擇了發(fā)育行為兒科學。
通過大量閱讀兒童發(fā)展心理學的相關著作,鄒小兵感受到了這個領域的迷人魅力,也覺察到了我國兒科醫(yī)學在這個領域的不足。之后他主動請纓到兒童保健的門診上班,進行常規(guī)兒童保健之余,還專門研究嬰兒的氣質、行為、認知、運動和社交能力,開始指導年輕爸爸媽媽如何根據(jù)孩子的個性心理特征開展有針對性的養(yǎng)育。“他們都覺得我這個保健醫(yī)生很特別”,同時,理論與臨床的結合也讓他覺得這個專業(yè)“越發(fā)有意思”,萌生出“一定要做好兒童發(fā)育行為工作”的想法。
1998年,鄒小兵申請到了前往費城兒童醫(yī)院的兒童發(fā)育行為中心短期學習的機會,鄒小兵在費城兒童醫(yī)院的臨床學習了三個月,以訪問學者的身份觀察和學習美國同行是如何做兒童行為咨詢和診治的。他如同海綿吸水般如饑似渴地學習,深深地感受到了我國兒科醫(yī)學在這方面的差距。回國后,鄒小兵向醫(yī)院申請成立兒童發(fā)育行為中心,“我當時跟領導說,要在三年內讓它成為省一流,五年內成為國一流。雖然也并非完全沒有信心,但當時自己還是覺得有些吹牛,但年輕人是允許吹吹牛的,對吧?”他坦言,其實自己當時心里也沒有底,畢竟全中國沒有醫(yī)院有“發(fā)育行為兒科學”這個專科,“但‘牛’已經吹出去了,就硬著頭皮,組織一批醫(yī)生一起做吧”。
1999年9月,在醫(yī)院的支持下,國內首個兒童發(fā)育行為障礙性疾病專業(yè)診療機構和發(fā)育行為兒科學研究、教學基地——中山三院兒童發(fā)育行為中心,在鄒小兵、公共衛(wèi)生學院的靜進教授和幾個年輕醫(yī)生的努力下誕生了。
如今,在中山三院兒童發(fā)育行為中心的診室,四面墻都貼上了藍天白云的壁紙和孩子們歡快游戲的圖畫,診室里醫(yī)生都不穿白大褂,給所有前來就診的家長和孩子營造一個溫馨放松的氛圍。鄒小兵教授帶領團隊深耕兒童發(fā)育行為領域二十余載,在被孩子們稱為“像幼兒園”的診室里,見證了無數(shù)孤獨癥患兒的診斷、評估、干預、改善和康復歷程。
“經過近二十年的臨床摸索與實踐,我們團隊率先提出孤獨癥穩(wěn)態(tài)失衡致病機制,創(chuàng)造性提出基于孤獨癥神經多樣性和文化理念下的教育干預三原則,以及符合我國國情的孤獨癥結構化社交行為干預BSR模式,并常態(tài)化開設相關親子互動培訓課程,改善孩子的社交能力同時,讓家長學會孤獨癥兒童的照料、相處、教育,改善兒童與家庭的生活質量。”鄒小兵自豪地說,“事實證明,這是行之有效的孤獨癥干預治療方案,我現(xiàn)在每周都會見到干預成功的個案。”
2022年,國家衛(wèi)健委出臺“0-6歲兒童孤獨癥篩查診斷干預規(guī)范”,文件中采納了鄒小兵教授團隊的很多觀點和方法,例如“五不篩查”、教育三原則、結構化社交行為干預(BSR)模式。
在BSR模式取得初步成功之后,鄒小兵教授團隊迅速將這一模式向全國進行了推廣,國內眾多的兒童醫(yī)院和婦幼保健院紛紛來到中山三院學習,把中山三院孤獨癥診斷干預模式帶回自己的醫(yī)院,提升了我國兒童孤獨癥早期診斷和早期干預的水平,彌補了我國在孤獨癥領域與發(fā)達國家之間的差距。逐漸,中山三院成了兒童孤獨癥領域的“圣地”。
除了“請進來”,鄒小兵還和團隊“走出去”。早在2012年,在鄒小兵倡導下,中國婦女兒童基金會組織開展了“孤獨癥家庭關懷十百千萬”行動計劃,組織專家講師團,到不發(fā)達地區(qū)的醫(yī)院去進行孤獨癥診斷和干預技術的推廣。“十”“百”“千”“萬”分別代表了十個省份、百家醫(yī)院、千名醫(yī)生和萬名兒童,這是這個項目最初的愿景。“12年至17年這五年間,我們已經到過二十個省份,近千家醫(yī)院,培訓過近萬名醫(yī)生,遠遠超出了當時的預期。我們希望,那些經濟條件不太好的家庭可以不用再花錢跑到大城市,在當?shù)匾材艿玫匠醪皆\斷和干預。”2020年—2021年,鄒小兵和他的團隊,克服“新冠”疫情帶來的不利影響,在東莞市政府和殘聯(lián)的大力支持下,在國內率先成功實施了世界衛(wèi)生組織的發(fā)育障礙兒童“家長技能培訓”計劃,取得很好的社會效益。
在開展臨床和倡導工作的同時,鄒小兵和他的團隊也在孤獨癥的科學研究方面做了大量的工作,參加國家973計劃、衛(wèi)生部行業(yè)專項等重大課題的研究,獲得各級科研基金超過1000萬元,發(fā)表論文200余篇,出版學術專著數(shù)部,并參與了國家孤獨癥有關的指南和共識的撰寫。
如今,鄒小兵和團隊每天都要接診來自全國各地的病人,由于病人太多,臨床工作太忙,團隊內的醫(yī)生普遍感到心身疲憊。“孤獨癥群體之巨,已達到不能忽視的程度,單靠我個人或者我團隊的力量是遠遠不夠的。”鄒小兵提及,“加強從業(yè)人才培養(yǎng)是推動我國兒童發(fā)育行為專業(yè)發(fā)展和診療水平提升的關鍵,因此中山三院兒童發(fā)育行為中心也積極發(fā)揮基地作用,每年培訓大量的本科生、研究生以及進修醫(yī)生和治療師,并在他們走上相關工作崗位后仍持續(xù)對其工作進行指導交流。”
同時這些年來,鄒小兵和他的團隊積極倡導孤獨癥事業(yè),開展了大量的孤獨癥科學知識普及工作,在科普雜志和公眾號撰寫科普文章幾百篇,通過對社會公眾、特教機構、殘聯(lián)老師、幼兒園老師、小學老師的宣教,提高了社會公眾以及相關群體對孤獨癥的認識。
由于部分人群對孤獨癥的不解,孤獨癥兒童在學校與社會經常面對被污名化、被孤立、排斥、欺凌、勸退的困境。值得關注的是,重度孤獨癥依然是醫(yī)學的難題,致殘率很高,輕、中度孤獨癥人士也常常共患各種精神障礙,如焦慮癥、強迫癥、抑郁癥、緊張癥等,孤獨癥兒童走失、意外傷害甚至意外死亡事件也時常見諸報端。“近年來,孤獨癥患兒及家長的精神障礙導致嚴重后果的社會事件頻發(fā),發(fā)動各界力量共同參與到孤獨癥事業(yè)中,是目前醫(yī)療、教育、政府和社會亟需共同努力的重要工作。”
鄒小兵呼吁,社會各界應該和孤獨癥兒童的家長們站在一起,積極投身宣傳發(fā)展特殊教育與融合教育的事業(yè)。希望在各界共同努力下,能讓孤獨癥孩子得到及時的診斷和科學干預,得到更多的認識、理解、包容、接納、支持和尊重,讓孩子和家庭充分感受到黨和國家的關注、關心和關愛,從而讓孤獨癥孩子和家庭能夠像其他普通孩子和家庭一樣,享受國家經濟社會發(fā)展和文明進步帶來的美好幸福生活。
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